Αντιμέτωπη με μία ασθένεια που πλήττει έναν στους δύο εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, είναι μια έφηβη από το Bolton της Βρετανίας. Η Luciana πάσχει από τη νόσο Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), μια εξαιρετικά σπάνια νόσο των συνδετικών ιστών, που μετατρέπει τους μύες σε οστά, μεταμορφώνοντας τη σε «ανθρώπινο άγαλμα».
Η 17χρονη διαγνώστηκε με την ασθένεια σε ηλικία δυόμιση ετών, όταν οι γονείς της αναγνώρισαν τα συμπτώματα, αφού παρακολούθησαν μία τηλεοπτική εκπομπή με θέμα τη νόσο FOP. Η κοπέλα γεννήθηκε με δυσκαμψία στο λαιμό και καθώς μεγάλωνε, η μητέρα της παρατήρησε πως δυσκολευόταν να λυγίσει τις αρθρώσεις της.
Παρά τις δυσκολίες στην κίνησή της, η Luciana είναι αποφασισμένη να μην αφήσει την ασθένεια να ελέγξει τη ζωή της. «Σιγά σιγά οι μύες και οι τένοντες κοκαλώνουν, αλλά δε δίνω σημασία. Ο γοφός και το σαγόνι μου δεν κινούνται πλέον, αλλά έχω προσαρμοστεί. Δε θα αφήσω αυτήν την κατάσταση να επηρεάσει τις σπουδές μου», λέει η 17χρονη που προσπαθεί να σπουδάσει μάρκετινγκ μετά το σχολείο.
Η μητέρα της, Pina δηλώνει ανακουφισμένη που διαγνώστηκε η ασθένεια, αλλά παραδέχεται πως ράγισε η καρδιά της όταν αναλογίστηκε τις συνέπειες της νόσου FOP στη ζωή της κόρης της. «Ευτυχώς, δεν είναι πάντα επίπονο», λέει.
Η Luciana δηλώνει αρκετά κοινωνική, λατρεύει να φτιάχνει γλυκά για τους φίλους και την οικογένειά της, ενώ προσπαθεί να κερδίζει το χαρτζιλίκι της με το μακιγιάζ που έχει μάθει να κάνει στις φίλες της. «Κάνω ότι κάνει κάθε έφηβος, μπορεί να μην κινούμαι όπως όλοι, αλλά αυτό δεν καθορίζει ποια είμαι», καταλήγει η Luciana, παραδίδοντας μαθήματα θέλησης και υπομονής.
Δεν υπάρχουν σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου