Ένα αγοράκι είναι καλυμμένο με άσχημα κόκκινα εξογκώματα λόγω μιας σπάνιας ιατρικής πάθησης – τα έχει ακόμα και στη γλώσσα και τα μάτια του. Ο Oscar Langham έχει αυτά τα σημάδια που μοιάζουν με ανεμοβλογιά σε όλο του το σώμα και χειροτερεύουν όσο μεγαλώνει.
Είναι τόσο σοβαρό που οι ξένοι φοβούνται να τον ακουμπήσουν επειδή πιστεύουν ότι είναι μεταδοτικό.
Διαγνώστηκε με την ιστιοκυττάρωση Langerhan, μια ασθένεια των ανοσοποιητικών κυττάρων που μοιάζει με καρκίνο, 6 μήνες πριν.
Το σώμα συγκεντρώνει πολλά κύτταρα Langerhan τα οποία δεν έχουν αναπτυχθεί – ένα τύπο λευκών αιμοσφαιρίων δηλαδή που κανονικά βοηθούν στην καταπολέμηση μιας ασθένειας – και προκαλούν όγκους και βλάβες στα όργανα.
Το σώμα συγκεντρώνει πολλά κύτταρα Langerhan τα οποία δεν έχουν αναπτυχθεί – ένα τύπο λευκών αιμοσφαιρίων δηλαδή που κανονικά βοηθούν στην καταπολέμηση μιας ασθένειας – και προκαλούν όγκους και βλάβες στα όργανα.
Παρά τη χημειοθεραπεία και τα στεροειδή, τα σημάδια του Oscar παραμένουν, προβληματίζοντας τους γιατρούς, οι οποίοι δεν γνωρίζουν πως θα εξελιχθεί η ασθένεια.
Οι γονείς του, ο 20χρονος Daniel Langham και η 26χρονη Steph Webster, θέλουν απεγνωσμένα να μάθουν τι προκαλεί την ασθένεια του γιου τους. Η Webster είπε: “Όταν ο Oscar γεννήθηκε, είχε μερικά σημάδια στο σώμα του.”
“Στην αρχή δεν καταλάβαμε ότι κάτι πήγαινε στραβά, νομίζαμε ότι ήταν κάποιο φυσιολογικό εξάνθημα που βγάζουν τα νεογέννητα – αλλά μία μαία τον είδε και κατάλαβε ότι μπορεί να υπάρχει θέμα. Από τότε, τα σημάδια γίνονται όλο και χειρότερα.”
Αν και η ασθένεια δεν είναι μεταδοτική, τα σημάδια κάνουν τους ξένους να αποφεύγουν τον Oscar. H Webster συνεχίζει: “Ο κόσμος μας ρωτάει συνεχώς αν έχει ανεμοβλογιά και συχνά τον κοιτάνε έντονα και δείχνουν προς το μέρος του στο δρόμο – οι άνθρωποι δεν θέλουν να έρχονται κοντά του γιατί νομίζουν ότι θα κολλήσουν.”
“Τα Χριστούγεννα στο Trafford Centre στο Manchester δεν τον άφηναν να δει τον Άγιο Βασίλη γιατί πίστευαν ότι ήταν μεταδοτικό.”
“Όταν τους εξήγησα ότι δεν ήταν ανεμοβλογιά και ότι δεν κολλούσε, τον άφησαν να τον δει.” “Μερικές φορές όντως με αναστατώνει, αλλά αν αφήνεις οτιδήποτε να σε ενοχλεί, δε θα βγεις ποτέ ξανά από το σπίτι, κι έτσι απλά το ανεχόμαστε.”
“Όταν τους εξήγησα ότι δεν ήταν ανεμοβλογιά και ότι δεν κολλούσε, τον άφησαν να τον δει.” “Μερικές φορές όντως με αναστατώνει, αλλά αν αφήνεις οτιδήποτε να σε ενοχλεί, δε θα βγεις ποτέ ξανά από το σπίτι, κι έτσι απλά το ανεχόμαστε.”
Η πάθηση σημαίνει ότι ο Oscar έχει και άλλα προβλήματα, ανάμεσα τους διογκωμένο συκώτι και σπλήνα και αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα, αφού τα κύτταρα του αίματος και του μυελού των οστών του δεν αναπαράγονται όπως πρέπει.
Τα σημάδια που έχει στα μάτια του θα μπορούσαν να του προκαλέσουν πρόβλημα στην όραση αν μεγαλώσουν. Και το πιο ανησυχητικό είναι ότι η ασθένεια σχετίζεται με τον καρκίνο, αν και η ακριβής αιτία που την προκαλεί δεν είναι γνωστή.
Οι γιατροί δεν ξέρουν τι την προκαλεί, αν και έχει ποσοστό επιβίωσης 90%, σύμφωνα με το Νοσοκομείο Παίδων Great Ormond Street.Η Webster λέει ότι η έλλειψη πληροφόρησης για την ασθένεια αφήνει τον Oscar και την οικογένεια του σε μια κατάσταση άγνοιας.
Από το Μάιο του 2015 που γεννήθηκε έχει κάνει άπειρες εξετάσεις αίματος, εβδομαδιαίες μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων, 6 εξετάσεις μυελού των οστών και 2 βιοψίες δέρματος. Στις 11 μόλις εβδομάδες άρχισε τις χημειοθεραπείες, πριν διαγνωστεί στις περίπου 15 εβδομάδες με ιστιοκυττάρωση Langerhan.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, περίπου 50 παιδιά το χρόνο διαγιγνώσκονται με αυτή την πάθηση και τα σημάδια του Oscar κάνουν την περίπτωση του ασυνήθιστη. Η Webster είπε: “Το να γεννηθεί ένα μωρό με τέτοια σημάδια είναι πρωτάκουστο.”
“Όταν ο Όσκαρ γεννήθηκε, οι γιατροί στο Royal Stoke μου είπαν ότι δεν το είχαν ξανακούσει. Είμαστε σε άγνοια και θέλουμε απαντήσεις για το τι συμβαίνει και τι θα συμβεί στο μέλλον.” Η εγκυμοσύνη της Webster κύλησε ομαλά, ωστόσο η μητέρα και η ξαδέρφη της πέθαναν στα πρώτα στάδια της και αυτό της προκάλεσε άγχος, λέει.
Μετά, ο Oscar γεννήθηκε 16 μέρες καθυστερημένα με επείγουσα καισαρική όταν οι γιατροί της προκάλεσαν τεχνητούς πόνους τοκετού. Στην αρχή κανείς δεν ανησυχούσε για τα σημάδια, πιστεύοντας ότι θα εξαφανιστούν μεγαλώνοντας – αλλά γίνονταν χειρότερα. Τώρα η οικογένεια περιμένει παραπομπή για να δει έναν ειδικό.
Η Webster είπε: “Όλοι ελπίζουν ότι ο Oscar θα γίνει καλύτερα από μόνος του. Γνωρίζουμε τόσα λίγα και κανείς δεν ξέρει πως να τον βοηθήσει. Ανησυχούμε γιατί δεν ξέρουμε τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.”
Συνεχίζει: “Έχει σημάδια σε όλο το σώμα, ακόμα και στη γλώσσα και τα μάτια, κάτι που με ανησυχεί για το τι συμβαίνει μέσα στο σώμα του. ”Ωστόσο, λέει ότι παρά την ασθένεια ο Oscar είναι ένα χαρούμενο παιδί και ότι εκείνη και ο άντρας της δεν νοιάζονται για την εμφάνιση του αρκεί να είναι υγιής. Θέλουν απλά να βρουν μερικές απαντήσεις.
Η Dr. Sarah Thompson, συμβουλευτική παιδίατρος στο Royal Stoke University Hospital, η οποία εμπλέκεται στην θεραπεία του Oscar, λέει:
“Ο μικρός Oscar έχει μια σπάνια εκδοχή μιας πολύ σπάνιας πάθησης. Στην ουσία, το ανοσοποιητικό του σχήμα δεν ανταποκρίνεται στην πάθηση του δέρματος του. Κάνει ένα συνδυασμό χημειοθεραπειών και θεραπειών με στεροειδή, αλλά δυστυχώς η πάθηση παραμένει. Περιμένουμε την γνώμη ενός ειδικού και ο Oscar συνεχίζει να βρίσκεται υπό παρακολούθηση στο νοσοκομείο.”
Credit: dailymail.co.uk
Δεν υπάρχουν σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου